El enigma de la progeria: cuando los niños viven en cuerpos ancianos
Una de cada 20 millones de personas en el mundo nace con progeria, una de las enfermedades más raras del mundo. Mientras nuevos estudios en células madre buscan detenerla, los cuerpos de quienes la padecen envejecen diez veces más rápido.
A Matías le tocó jugar su vida en un tablero injusto. A sus diez años, la mayoría de los chicos se preocupan por trivialidades: un juguete nuevo, quién gana el partido en el recreo o el útimo videojuego de moda. Pero Matías lleva una carga distinta: un cuerpo envejecido que no le hace justicia a su corta edad. Su mirada, mezcla de curiosidad y de esa sabiduría que solo algunos adultos tienen, habla de una lucha que pocos entenderían.
La progeria, una palabra extraña que suena casi como un susurro, es su diagnóstico. O más específicamente, el síndrome de Hutchinson-Gilford, una mutación en el gen LMNA que afecta a uno de cada 20 millones de nacimientos. La proteína lámina A, crucial para la estructura de las células, es el eslabón roto en esta cadena genética. El cuerpo de Matías envejece diez veces más rápido de lo normal, como si la vida estuviera determinada a apurar su reloj.
El patio de la escuela es uno de sus terrenos de batalla. Mientras los demás niños corren, saltan y se entregan a la risa sin medida, Matías observa desde un banco. No es que no quiera unirse; su cuerpo le impone límites que sus sueños no pueden superar. Se sienta y espera, consciente de su realidad, pero lejos de rendirse. Con un coraje que muchos adultos envidiarían, enfrenta cada día como si fuera el último, como si cada segundo fuera un pequeño triunfo sobre el tiempo. “Soy un luchador”, afirma, y esa frase retumba en quienes lo escuchan.
Un corazón frágil en una lucha constante
En un mundo donde el corazón es símbolo de vida, para Matías su corazón es un campo minado. Casi todos los niños con progeria desarrollan problemas cardiovasculares graves antes de los 15 años. Él lo sabe, y su familia también. Cada latido es una declaración de resistencia, una pequeña victoria en una guerra que él no eligió.
Si la progeria le robó parte de su infancia, no le quitó su mente. Los libros son sus aliados, su refugio y su escape. Se adentra en historias fantásticas que le permiten, aunque sea por un rato, olvidarse del peso de sus años anticipados. Sus maestros lo describen como un niño brillante, curioso, perspicaz; una mente que comprende su situación y que, en lugar de limitarlo, lo impulsa a aprender, a explorar y a soñar.
La ciencia y la esperanza: ¿podría haber una cura?
Y luego, está la esperanza, porque en este relato crudo y difícil, la ciencia aparece como un rayo de luz. La tecnología CRISPR, una herramienta de edición genética, está siendo estudiada como un posible “corrector de errores” en el ADN. Con ella, los científicos exploran si es posible intervenir en el gen defectuoso que causa la progeria y, potencialmente, frenar su progreso. En estudios con animales, estas técnicas muestran buenas señales: las células rejuvenecen y las señales de envejecimiento se reducen.
En la actualidad, la progeria es una enfermedad que llama por atención. Poca gente sabe de su existencia, menos aún pueden nombrarla, y ni hablar de los fondos escasos que recibe la investigación. Pero los avances actuales significan que, tal vez, un día Matías y otros niños podrán vivir una vida menos limitada, más parecida a la de cualquier otro niño.
