Ley de cuidados paliativos: un nuevo derecho para pacientes con enfermedades avanzadas
La flamante normativa promueve la asistencia como la forma más adecuada de brindar alivio a los pacientes y sostén a sus familias.
La vida, la muerte y el cuidado de los pacientes vuelven a tener lugar en la escena pública de Argentina: la semana pasada, la Cámara de Diputados aprobó el proyecto de Ley Nacional de Cuidados Paliativos, que busca garantizar una atención interdisciplinaria e integral para las personas que atraviesen una enfermedad crónica o degenerativa.
¿Qué son los cuidados paliativos? Suponen la atención de las personas en su integridad biológica, psicosocial y espiritual a lo largo de todas las fases de la enfermedad: desde la prevención y el diagnóstico hasta el tratamiento de los síntomas, comprendiendo también los cuidados del final de la vida.
En ese sentido, la Ley busca desarrollar una estrategia de atención centrada en la persona, que contemple las distintas necesidades del ser humano, pero también hace foco en mejorar la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a este tipo de enfermedades. Además, promueve el acceso a terapias farmacológicas y alternativas, basadas en evidencia científica, para la atención paliativa, la educación continua, la investigación y formación de profesionales en el tema.
¿Qué cambia en Argentina a partir de la sanción?
En diálogo con la Agencia de noticias científicas de la UNQ, la doctora en Derecho y Bioética, Susana Ciruzzi, que participó de la redacción del proyecto y es miembro de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, explica que las ventajas de la Ley se vinculan con dotar de un marco legal de garantía y referencia al acceso a los cuidados paliativos: “Si bien ya la ley de derechos del paciente y el código civil nombraban a los cuidados paliativos como un derecho prestacional, no había ningún desarrollo al respecto”.
En esa dirección, detalla que la nueva normativa propone una serie de ejes fundamentales para garantizar el acceso a los cuidados paliativos, como la formación de equipos interdisciplinarios, la capacitación de los profesionales en los distintos niveles de atención, el reconocimiento de la importancia del acceso a los opioides, el cuidado humanizado y el involucramiento de la comunidad.
Según la especialista, a partir de la Ley se incorpora, también, el concepto de “intervención temprana”, algo de suma importancia para que los cuidados paliativos no sean vistos solo como una alternativa al final de la vida. “Desde el momento en que tenemos un diagnóstico de una enfermedad limitante o amenazante de la vida, una patología crónica y grave, los cuidados paliativos deben participar a través de distintos modelos de atención”, dice.
En Argentina se calcula que menos de un 14 por ciento de la población tiene acceso a los cuidados paliativos y al tratamiento del dolor. “Es difícil encontrar en cada efector la formación de equipos interdisciplinarios para la atención paliativa, la cobertura de obras sociales y prepagas es escasa. En los pocos efectores que lo reconocen tienen una mirada bastante sesgada y focalizada en la enfermedad oncológica; asimismo, el acceso a los opioides es también muy dificultoso”, asegura Ciruzzi.
Los desafíos por delante
Para Ciruzzi, se debe lograr, en lo técnico, la mejor reglamentación posible de esta Ley, y de manera expedita. “Es un paso importante, pero aún no llegamos a la meta. No puede ser que la gente experimente dolor, que se permita que la calidad de vida se pierda irremediablemente, que los cuidadores colapsen de angustia y falta de contención”.
En ese sentido, a partir de ahora el desafío está en la implementación y en la formación del recurso para todas las patologías que impliquen una necesidad paliativa. “Eso no quiere decir que todos sean especialistas en cuidados paliativos, pero sí que sepan detectar la necesidad paliativa y la consulta -en caso de ser necesario- con el especialista”, sugiere la redactora del proyecto. Y agrega: “Tenemos que trabajar mucho para que se entienda que “la muerte” no es cuestión de un especialista, ni siquiera de la medicina: es la forma de cierre de la vida, y como tal debe tener una mirada humanista y humanizada”.
Lo cierto es que los cuidados paliativos son más que un tratamiento médico. Como concluye la especialista, “implican toda una filosofía de vida”.
